امکان پیشگیری از تولد نوزاد هموفیل تا ۷۰ درصد / ورود داروی جدید هموفیلی‌ها به فهرست دارویی

دکتر امیرحسام علیرضایی در گفت وگو با سلام آنلاین. وی با اشاره به نامگذاری هفته اول مرداد به نام هفته هموفیلی گفت: خونریزی به گروهی از بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی ناشی از کمبود فاکتورهای انعقادی و مشکلات پلاکتی اطلاق می شود که به دو دسته متوسط ​​تا شدید و خفیف تقسیم می شوند. . .

ثبت نام 13000 بیمار هموفیلی در وزارت بهداشت

وی افزود: تعداد بیماران هموراژیک ثبت شده در سامانه هموفیلی امداد درمانی حدود 13 هزار نفر بوده است. حدود 11000 بیمار دریافت کننده روتین هستند و برخی دیگر خفیف هستند و فقط در موارد خاص مانند جراحی یا تصادفات به مراقبت پزشکی نیاز دارند.

وضعیت تامین دارو و درمان بیماران هموفیلی

علیرضایی در خصوص وضعیت ارائه خدمات به بیماران هموفیلی و ارائه دارو و درمان به آنها گفت: به ویژه از چند سال پیش که یک بیماری خاص است. بیماران هموفیلی به عنوان یک بیمار خاص، هم از بیمه پایه و هم پشتیبانی بدون نسخه در سیستم بیمه داخلی برخوردار هستند. ضمناً در صورت عدم ارائه بیمه به صورت 100 درصدی، معاونت درمان وزارت بهداشت بیمه هزینه را در قالب بسته کمک هزینه ارائه می کند. در نتیجه، بیماران مبتلا به خونریزی های متعدد اکنون تقریباً از پرداخت هزینه خدمات مورد نیاز خود معاف هستند.

وی با بیان اینکه باید اقدامات لازم برای تهیه محصولات انعقادی خون مورد نیاز بیماران انجام شود، گفت: بر این اساس تمامی فرآورده های مورد نیاز در فهرست دارویی کشور قرار گرفته و 100 درصد تضمین شده است. دستیاران و بیمارانی که به آنها نیاز دارند، داروهای لازم را رایگان دریافت می کنند.

وضعیت تامین فاکتورهای هشتم و نهم در بیماران هموفیلیک

رئیس مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری های وزارت بهداشت با بیان اینکه تامین فاکتورهای 8 و 9 تب دنگی دو نوع است از هشت عامل موجود در کشور شامل پلاسما و داروهای احیا کننده نداریم. فاقد هشت عامل لازم به ذکر است که هشت فاکتور پلاسما وارد و بخشی از آن از محل صادرات پلاسمای ایران تامین می شد. این در حالی است که فاکتور نوترکیب 8 تولید داخل بوده و در حال حاضر توسط سامان داروی هشتم عرضه می شود. در حال حاضر هشت عامل در کشور کم نیست.

علیرضایی ادامه داد: در مورد عامل نهم، بیشتر آن از پلاسمای ایران استخراج می شود و اکنون در این زمینه کمبودی نداریم. فاکتورهای دیگر از جمله فایبا، هفت، سیزده فاکتور PCC، بر حسب نیاز بیمار در گروه های مختلف وجود دارد. مربوط به بیماری فون ویلبراند یکی از اختلالات خونریزی دهنده است که محصولات مورد استفاده شامل Humite P و Willit می باشد که هر دو به بیماران مبتلا به این شرایط ارائه می شوند.

تکمیل و راه اندازی شبکه مراکز مراقبت هموفیلی در دستور کار وزارت بهداشت قرار دارد

علیرضایی در خصوص وضعیت مراکز جامع بیماران خاص در این کشور گفت: لازم به ذکر است برای دسترسی عادلانه بیماران هموفیلی به خدمات درمانی، مکمل و تجهیزات شبکه مراکز مراقبت هموفیلی در دستور کار وزارتخانه قرار گرفته است. . سلامتی. در این مراکز خدمات اولیه شامل ویزیت پزشک، انتقال خون و لخته شدن خون، تامین داروی تخصصی، دندانپزشکی و توانبخشی می باشد. این شبکه به دو سطح تقسیم می شود: مرکز جامع (ارجاع) و مرکز درمانی (محیط زیست). در مرکز جامع پنج خدمات اساسی ذکر شده و خدمات تخصصی از قبیل جراحی های بزرگ، بستری شدن در بیمارستان و مشاوره تخصصی ارائه می شود.

وی گفت: در حال حاضر 12 مرکز جامع و 25 مرکز محیط زیست در حال فعالیت و ارائه کلیه خدمات اولیه هستند. برنامه معاونت خدمات بالینی تکمیل تمام 84 مرکز درمانی در چهار سال آینده است. بنابراین هر ساله 10 تا 15 مرکز به این شبکه اضافه می شود.

رئیس مرکز پیوند و درمان وزارت بهداشت با اشاره به تخصیص وزارت بهداشت برای کمک به بیماران هموفیلی گفت: حمایت مالی رکنی در کمک به درمان بیماران محسوب می شود. این حفاظت در بخش‌های مختلف نظام سلامت برای پاسخگویی به نیازهای پزشکی، دارویی و توانبخشی بیمار پیش‌بینی می‌شود و هر ناحیه با توجه به نقش و توان تعریف شده، بخشی از این حفاظت‌ها را بر عهده دارد. در این حوزه معاونت خدمات پزشکی، سازمان غذا و دارو و سازمان بیمه بیشترین نقش را دارند. بدین ترتیب تامین دارو و تمامی نیازهای پزشکی بیمار از منابع سازمان غذا و دارو تامین می شود.

علیرضایی ادامه می دهد: سازمان بیمه نیز بر اساس بسته ابلاغی خدمات دارویی و دارویی را به صورت 100 درصدی پوشش می دهد و معاونت درمان نیز خدماتی را که 100 درصد از سوی سازمان بیمه حمایت نمی شود، بیمه می کند. این امکان کسر سهم بیمار را به صفر می دهد. بر این اساس، کمک هایی از قبیل هزینه های بستری، اقدامات توانبخشی و فیزیوتراپی، تعویض مفصل، تهیه کیت برای تزریقات خانگی به ویژه برای پیشگیری و ITI (درمان) با انسداد) کمک به هزینه خدمات تخصصی دندانپزشکی تحت آزمایشگاه بیهوشی و تصویربرداری خدمات مطابق با حمایت مالی از بیمار ارائه می شود.

درمان پیشگیرانه برای هموفیلی و احتمال ایجاد آن.

وی در ادامه صحبت های خود در خصوص برنامه درمانی پیش آگهی گفت: در برنامه پروفیلاکسی لازم است به بیمار در یک برنامه منظم و مستمر تزریق شود و سطح فاکتور در سرم بیمار در آن سطح حفظ شود. خطر خونریزی خود به خود به صفر یا نزدیک به صفر می رسد.

علیرضایی افزود: از سال 1393 برنامه های ایمن سازی کودکان مبتلا به هموفیلی شدید A و B زیر 15 سال در کشور راه اندازی شده است. در حال حاضر حدود 850 بیمار زیر 15 سال واجد شرایط تحت حمایت داریم که دارای هموفیلی شدید A و B هستند که 57 درصد آنها تحت پوشش این برنامه هستند. لازم به ذکر است که نتایج این نوع درمان بسیار خوب است. بنابراین در مراکزی که پیشگیری به خوبی انجام می شود، خونریزی سالانه که شاخص مهمی در تعیین کیفیت درمان است به صفر رسیده است.

معاون خدمات پزشکی وزارت بهداشت با مشاهده نتایج مثبت اجرای طرح ایمن سازی کودکان زیر 15 سال ضمن تاکید بر تداوم این درمان در سطح کشور و تحت پوشش قرار دادن کودکان زیر 15 سال وی گفت: تمام گیاهان چند ساله آماده هستند، در صورت نیاز محصولات انعقادی تهیه شود. برای ایجاد برنامه های کاربردی نیز.

70 درصد احتمال پیشگیری از تب دنگی جدید

علیرضایی گفت: هموفیلی یک بیماری ارثی است و در 70 درصد موارد علت اصلی ابتلا به این بیماری سابقه خانوادگی است و با آزمایش ژنتیک قابل کنترل است. بنابراین در 70 درصد موارد می توان از تولد بیمار جدید جلوگیری کرد. حدود 30 درصد موارد به دلیل جهش های جدید رخ می دهد.

وی گفت: خوشبختانه روش شناسایی ناقل در بین برنامه های شناسایی شده در نظام سلامت و در پروتکل های حوزه سلامت و سازمان بیمه گر پیدا شده است.

لزوم ایجاد کلینیک مراقبت دقیق برای بیماران هموفیلی

رئیس مرکز مدیریت و درمان بیماری های واگیر وزارت بهداشت با بیان اینکه راه اندازی کلینیک های مشترک تب دنگی بیان کرد: با توجه به اینکه ناتوانی و شایع ترین تب دنگی ناشی از مشکلات مفصلی پس از خونریزی های مکرر و تخریب بزرگ مفاصل ایجاد و راه اندازی کلینیک مراقبت و درمان دقیق برای این بیماران ضروری است. این مراکز باید دارای یک تیم مجرب شامل ارتوپد، هماتولوژیست و متخصص کایروپراکتیک باشند. معاونت برنامه بالینی قرار است 18 کلینیک را در مدت 4 سال در یک دانشگاه واجد شرایط بسازد. در حال حاضر شش دانشگاه علوم پزشکی در تهران، شهید بهشتی، شیراز، مشهد، اصفهان و تبریز در این زمینه فعال هستند. همچنین برای افزایش سطح دانش و توانایی پزشکان در زمینه مراقبت از مفاصل، کارگاه آنلاین مداخلات درمانی و مراقبت های مفصلی در هموفیلی در سال جاری برگزار شد.

در مورد ورود داروهای جدید برای تب دنگی چطور؟

علیرضایی درباره قرار گرفتن امی سیزوماب که قرار است به عنوان داروی جدید بیماران هموفیلی در فهرست دارویی کشور قرار گیرد، گفت: مربوط به اضافه شدن امی سیزوماب جدید به فهرست دارویی کشور، معاونت درمان و سازمان غذا و دارو است. انجام مطالعاتی برای تعیین مقرون به صرفه بودن این دارو نشان داده است که در درازمدت باعث کاهش میزان ناتوانی، بستری در بیمارستان و هزینه های مربوط به آن می شود. بر این اساس این دارو وارد فهرست دارویی کشور شده است.

وی افزود: استانداردها و دستورالعمل های مصرف دارو در معاونت پزشکی مستند شده و در حال بررسی و تصمیم گیری نهایی برای اطلاع رسانی نهایی هستیم. امیدواریم سازمان بیمه گر نیز همکاری و حمایت لازم را در زمینه بیمه این دارو انجام دهد و در آینده نزدیک شاهد آغاز درمان دارویی با امی سیزوماب برای بیماران مبتلا به کمبود باشیم.

انتهای پیام/