بیوگرافی هموفیلیک – سلام آنلاین

به گزارش سلام آنلاین ، اسرائیل همه ساله در 17 آوریل یا 28 آوریل در تقویم جهانی بهداشت علاوه بر بزرگداشت کسانی که تمام زندگی خود را با بیماری ها ، نیازها ، مشکلات ، نیازها و نگرانی ها پشت سر گذاشته اند به عنوان روز جهانی هموفیلی شناخته می شود. برای تسکین درد باید به این بیماران مراجعه شود.

تقریباً از سه دهه قبل ، هموفیلی به همراه تالاسمی و بیماری کلیوی به عنوان سه بیماری خاص در کشور تضمین شده بود و هزینه درمان و دارو رایگان بود. البته ، اگرچه نگرانی در مورد پول و داروها به تدریج مسیر ایدز را کاهش داده است ، اما هنوز هم با اضطراب اجتماعی قابل توجهی روبرو هستند. 12000 نفری که مجبورند مانند افراد عادی کار کنند و درآمد خود را بدست آورند ، اما هنوز هیچ پشتیبانی اجتماعی مانند بازنشستگی پیش از موعد ندارند و بعضی اوقات مجبورند 30 سال در شغلی کار کنند که برای بدنشان فرسوده است.

امروز روز هموفیلی است ، روزی که ویروسی به نام Covid-19 قورت داده شد و در خانه نگهداری شد.

روز جهانی هموفیلی با کرونا

لامپ های بین المللی برای هموفیلی

احمد قویدل – مدیر مرکز هموفیلی ایران در گفتگو با سلام آنلاینوی به برخی از دغدغه ها و مسائل مربوط به جامعه هموفیلی در کشور امروز اشاره کرد و گفت: “همه ساله در 17 یا 28 آوریل ، روز جهانی هموفیلی را با برنامه های خود جشن می گیریم و تلاش ما این است که از مناسبت روز هموفیلی در کشور برای مطرح کردن موضوعات استفاده کنیم.” و رفع نیازهای هموفیلی در جامعه و اطلاع رسانی به عموم و مسئولان در مورد این موارد. البته همه پروژه های ما امسال به دلیل شیوع کرونا لغو شد.

او گفت: “وضعیت چنین است، ما بر روی تبلیغات باقی می ماند” نور جهان است. “کمپین عموم سرخ بین المللی هر سال در سراسر جهان و در هر شهرستان عمده ای از جهان برگزار می شود، و شهر نمادین و بنای تاریخی در علامت قرمز ما جامعه هموفیلی به یاد داشته باشید و فکر می کنم در مورد جامعه هموفیلی .. بنابراین، ما در تهران در این میدان آزادی و پل وعده داده طبیعی است در هموفیلی قرمز است. با این حال، موضوع امروز از روشنایی نماد در شهرستان تبدیل شده است یک عمل در جهان بین المللی، و این قابلیت را باید در نماد شهرستان ما نیز در دسترس باشد. این می تواند یک فرهنگ ایجاد و ایجاد در ذهن مردم، و باید آن را برای ما به شرکت در تبلیغات منتشر شده در سطح بین المللی امکان پذیر است. از آنجا که آنها بودند اولین بار از این اخبار از ایران است و ایران در این تبلیغات، آن را نشان می دهد که این کشور دارای یک فرهنگ است که توجه غنی به مشکلات در سراسر جهان.

Corona خطرات و تحریم های ایالات متحده است

او گفت: “یکی از دلایل این خطر بیماری قلبی است. یکی از دلایل خطر ابتلا به بیماری کرونا است، چرا که ما نمی توانیم خطر این سخاوتمندانه. شماره تغییر کار و تصمیم گیری های اجتماعی و اقتصاد سیاسی است. از آنجا که کشور ما این است که مجازات و بسیاری از مشکلات اقتصاد را مجبور به کشور ما، و بر این اساس، مقامات این کشور تصمیم گرفت.

مجسمه های قرمز کرونا ، به خانه بروید!

وی افزود: اکنون اگر کسی گمان کند که وضعیت بیماری تاج در ایران کاهش یافته یا کنترل شده است ، مطمئناً به این بیماری آلوده خواهند شد. “بنابراین اولین پیام ما در مورد روز هموفیلی خطر ابتلا به گلوی سرخ است. مطمئناً شما نمی توانید در خانه بگویید بلکه باید به خانه بروید و پس از یک کار اجباری به خانه بروید. دریغ نکنید که بگویید نسبت Corona تغییر نکرده است.

خطر ناتوانی در تصلب شرایین؛

وی با بیان اینکه معتقد است پرونده مجلس منقضی شده است ، نامناسب برای معالجه بیماران با تأخیر در درمان و شرایط غیرقابل تحمل از جمله هموفیلی است ، گفت: پیام دوم ما رفع نیازهای جامعه هموفیلی است. بله

وی گفت: “طی دو سال گذشته چهار بیماری اضافی در حوزه بیماران خاص وجود داشته است ، اما بودجه آنها افزایش نیافته است و این بدان معنی است که برخی از امکانات بیماران بطور قابل توجهی کاهش یافته است ، دسترسی آنها به دارو کاهش یافته و بار معلولیت طی چند سال گذشته کاهش یافته است.” ما ، خود را در بین بیماران بخصوص کم خونی گسترش داده ایم. “

وی امیدوار است که با چراغ قرمز در روز هموفیلی ، نگرانی های جامعه هموفیلی برطرف شود.

قطع هموفیلی زودرس نیز رخ نمی دهد

وی با اشاره به نگرانی اجتماعی در مورد هموفیلی گفت: “هموفیلیک 30 سال نمی تواند مانند افراد عادی کار کند و سپس بازنشسته شود.” این عادلانه نیست که یک بیمار 30 ساله قیمت بالایی بپردازد. بیماران روزانه میلیونها دارو مصرف می کنند و ماهیانه یک میلیون دلار دریافت می کنند. عاقلانه نیست و به عدالت متکی نیست. متأسفانه ما در کمیته بهداشت شورا ایده ای داریم که با توصیف برابری به عنوان مطلوب ، مانع از صرفه جویی در بودجه به صورت عینی شده است. با این حال ، عدالت هدفمند است. سرانجام ، بیمار مبتلا به کم خونی می تواند 20 سال کار کند ، و یک بیمار جزئی حداکثر 25 سال باشد. آنها باید از بازنشستگی زودرس لذت ببرند. چرا دولت مبلغ زیادی را برای بیماران پرداخت می کند ، اما امکانات اجتماعی را ارائه نمی دهد؟ با این اقدام ، تاسیسات پزشکی از بین می رود و کار نخواهد کرد. فشار بیش از حد به بیمار باعث ناتوانی وی می شود ، بنابراین کاهش بودجه بیمار و نادیده گرفتن بافت اجتماعی بیمار یکی از مهمترین نگرانی های جامعه هموفیلی است. لازم به ذکر است که بیش از 50 پزشک هموفیلی شهادت داده اند که درخواست بازنشستگی زودرس بیماران مطابق با وضعیت جسمی و پزشکی آنها است ، اما چرا کسی گوش نمی دهد؟

هموفیلی چه تاثیری در تاج دارد؟

قویدل با اشاره به حادثه کورونا در کشور ، گفت: از روز اول مشاوره کرونا در کشور ، ستادی به نام “دفتر تاج گذاری مرکز هموفیلی ایران” تأسیس شد و از مشکلات گزارش کردند. خانواده آنها. در همان زمان، ما یک ویژه مراسم برای بیماران مبتلا به کم خونی از بیمارستان ها و مراکز بهداشتی درمانی آماده کرده ایم و ارائه به بیماران باید دنبال کنند. در همان زمان، ما به آنها بگویید که در اطراف در زمان پیری پس از آمدن از بیمارستان. همچنین، ما اجازه بدهید از استان مرکزی به گزارش هر گونه عفونت از شهر خانواده های بیماران مبتلا به هموفیلی به تاج تشخیص داده میشود.

تفکیک خدمات برای بیماران هموفیلی از مراکز پسوریازیس

وی افزود: یکی از درخواستهای ما از وزارت بهداشت این است که 50 درصد از تجهیزات سرپایی جدا شود.

وضعیت دسترسی به هموفیلی دارو مثبت است

قویدل با اشاره به وضعیت دارویی بیماران هموفیلی گفت: “در یک وضعیت بحرانی در کشور ، خوشبختانه ارزیابی وضعیت بیمار مثبت است.” البته با گذشت زمان اشکالاتی هم دارد. یکی از این موارد مربوط به بدهی دانشگاه علوم پزشکی است که در برخی موارد به دلیل بدهی ما اجازه دانشگاه را نمی دهد و ما این موارد را بطور منظم به وزارت بهداشت گزارش می دهیم. در عین حال ، امروزه خدماتی مانند فیزیوتراپی و دندانپزشکی رواج زیادی پیدا نمی کند و ما به دنبال راه حل هایی هستیم که برای بیماران یا ارائه دهندگان دشوار نباشد. ما باید محیطی ایمن ایجاد کنیم که در آن نظریه را بازرسی کنیم.

12 هزار هموفیلی در کشور و حمایت مالی آنها وجود دارد

همچنین دکتر مهدی شادنوش ، مدیر مرکز مراکز کنترل بیماری و کنترل عفونت ها وی ضمن گرامیداشت روز جهانی هموفیلی با حدود 12000 نفر که با HIV / AIDS در کشور ثبت شده اند ، ثبت شده است ، اظهار داشت: وزارت بهداشت به بیماران مبتلا به هموفیلی در مناطق مختلف خدمت می کند. بنابراین ، یکی از مهمترین برنامه های وزارت بهداشت برای بیماران ایدز ، که سال گذشته تحقق یافته است ، تأمین بودجه یک بسته حمایتی از هموفیلی برای تأمین حمایت مالی از این بیماران است. لازم به ذکر است که در گذشته بخش قابل توجهی از هزینه ارائه خدمات به این بیماران توسط شرکت بیمه پرداخت می شد و برخی نیز به صورت نقدی پرداخت می شدند که می توان از کیف پول بیمار کسر کرد.

ویزیت های پیشرفته از هموفیلیک رایگان است

وی افزود: در همین حال ، با تدابیری برای حمایت از بیماران خاص در وزارت بهداشت ، تدابیری اتخاذ شده است تا بیماران ایدز همان هزینه را پرداخت نکنند ، زیرا بیشتر این افراد دارای منابع مالی محدود هستند و نباید تنها مشکل پیش روی مریضان باشد. این موارد شامل ویزیت های تخصصی و مشاوره های دوره ای ، آزمایشگاه ها و روش های تصویربرداری ، ارزیابی صوتی و تصویری ، فیزیوتراپی و کاردرمانی و هزینه های جراحی استخوان است که رایگان است. البته خدمات دندانپزشکی و دندانپزشکی نیز در بسته پشتیبانی قرار می گیرند اما سقف اعتباری برای این سرویس تعیین شده است. در موارد دیگر ، هزینه ها توسط بسته پشتیبانی مالی بیماران هموفیلی پوشانده شده و برای بیماران رایگان است. سقف اعتباری دندانپزشکی دو میلیون تومان است.

شادنوش ادامه می دهد: در همین زمان ، هزینه های تحمیل شده توسط بیماران در واکسیناسیون در حالی که در خانه هستند نیز پشتیبانی می شود. هپاتیت هپاتیت که به درمان خاصی نیاز دارد ، توسط همان بسته حمایت مالی پشتیبانی می شود. در مقابل ، تمام این خدمات در مراکز جامع بیمار ارائه می شود ، که در 83 مرکز مستقر شده اند که به خوبی تنظیم شده اند و پشتیبانی لازم را برای این بیماران ارائه می دهند.

برنامه درمانی بیماران هموفیلی

وی گفت: برای گروه های درمانی مختلف بیماران هموفیلی اعم از پزشکان ، دندانپزشکان ، پرستاران هموفیلی و غیره آموزش و سمینار ویژه ای برگزار شده است. “یکی از اقدامات ما در زمینه پیشگیری از بیماری در بیماران هموفیلی شدید زیر 15 سال در کشور است. این برنامه تدوین شده است و کیفیت آن در زندگی و معالجه این بیماران بسیار مؤثر است و با توجه به کاهش تعداد خونریزی در این بیماران ، عملکرد ما به نفع ماست.” این مورد برای فیبریلاسیون دهلیزی ، 450 سال سن ، در حال اجرا مورد نیاز است.

تولید هشت عامل ذاتی برای هموفیلی

دکتر شادنوش با اشاره به تولید داخلی با 8 توصیه برای بیماران ایدز گفت: در حال حاضر 60 درصد از نیاز داخلی ما به این محصول از طریق تولید داخلی تأمین می شود و امیدواریم طبق برنامه ما این نرخ برای پاسخگویی به تقاضای ما برآورده شود. 8 عامل توصیه شده برای تولید کشور های کوچک وجود دارد و این یکی از کالاهای “فناوری پیشرفته” است که در کشور ما ساخته می شود.

18 کلینیک مراقبت مشترک برای هموفیلی را افتتاح کرد

ທ່ານກ່າວວ່າ “ມະຫາວິທະຍາໄລຂອງພວກເຮົາມີແຜນທີ່ຈະເພີ່ມ ຈຳ ນວນສູນດັ່ງກ່າວໃນປີນີ້ເພື່ອໃຫ້ການບໍລິການທີ່ດີກວ່າໃຫ້ແກ່ຄົນເຈັບເປັນໂລກເອດສ໌”, ທ່ານກ່າວຕື່ມວ່າເມື່ອບໍ່ດົນມານີ້, ສູນມະຫາວິທະຍາໄລປະມານ 18 ແຫ່ງໄດ້ສ້າງຕັ້ງຄລີນິກດູແລຮ່ວມເພື່ອປ້ອງກັນແລະປິ່ນປົວບັນຫາຮ່ວມກັນໃນຄົນເຈັບເປັນໂຣກ hemophilia. . ພ້ອມດຽວກັນນີ້, ສຳ ລັບປີ 1399, ໜຶ່ງ ໃນແຜນການຂອງພວກເຮົາແມ່ນເພື່ອພັດທະນາສູນລວມທີ່ສົມບູນແບບ ສຳ ລັບຄົນເຈັບພິເສດເພື່ອໃຫ້ພວກເຮົາສາມາດໃຫ້ບໍລິການເຫຼົ່ານີ້ຢູ່ໃນຕົວເມືອງຫຼາຍຂຶ້ນ. ໃນປະຈຸບັນ, ມີສູນຄົບຊຸດ ຈຳ ນວນ 83 ແຫ່ງໄດ້ຖືກສ້າງຕັ້ງຂຶ້ນແລະພວກເຮົາ ກຳ ລັງເຮັດ ສຳ ເລັດສິ່ງ ອຳ ນວຍຄວາມສະດວກດ້ານການວິນິດໄສແລະການຮັກສາຂອງມັນໃນແຕ່ລະໄລຍະ ພວກເຮົາຫວັງວ່າຖ້າສິ່ງ ອຳ ນວຍຄວາມສະດວກຂອງພວກເຮົາອະນຸຍາດ, ພວກເຮົາຈະຕັ້ງສູນດັ່ງກ່າວຢູ່ເມືອງຫຼາຍ. ພ້ອມດຽວກັນນີ້, ພວກເຮົາຫວັງວ່າໃນດ້ານການຮັກສາໂລກເອດສແລະປ້ອງກັນການຕົກເລືອດຂອງພວກເຂົາ, ພວກເຮົາຈະສາມາດພັດທະນາໂປຼແກຼມແລະສ້າງຊີວິດທີ່ສະບາຍກວ່າໂດຍມີອາການແຊກຊ້ອນ ໜ້ອຍ ກວ່າ ສຳ ລັບຄົນເຈັບເຫຼົ່ານີ້.

ວິທີການໃຫ້ບໍລິການ hemophilia ໃນສະພາບເສັ້ນເລືອດ

ຫົວ ໜ້າ ສູນຄວບຄຸມການໂອນຍ້າຍແລະຄວບຄຸມພະຍາດຂອງກະຊວງສາທາລະນະສຸກໂດຍອ້າງອີງໃສ່ສະພາບການໃຫ້ການບໍລິການແກ່ຜູ້ປ່ວຍໂລກເຮ້ຍໃນໂຣກເສັ້ນເລືອດ, ໃຫ້ຮູ້ວ່າ: ດ້ວຍການລະບາດຂອງພະຍາດນີ້ໃນປະເທດ, ມັນໄດ້ເນັ້ນ ໜັກ ວ່າສູນການແພດຂອງຄົນເຈັບບໍ່ຄວນຖືກຍົກຍ້າຍ. ບໍ່ສາມາດໃຫ້ການບໍລິການແກ່ຄົນເຈັບເຫຼົ່ານີ້. ໃນເວລາດຽວກັນ, ພວກເຮົາໄດ້ພະຍາຍາມແຍກສະຖານທີ່ການ ນຳ ສະ ເໜີ ຂອງຢາຂອງຄົນເຈັບເຫຼົ່ານີ້ຢູ່ໃນຮ້ານຂາຍຢາຈາກຜູ້ປ່ວຍຄົນອື່ນ.

ທ່ານ Shadnoush ກ່າວຕື່ມວ່າ: “ໃນກອງປະຊຸມຄັ້ງທີ 2 ຂອງຄ່າຍທີ່ຕັ້ງຂຶ້ນ ສຳ ລັບ Quaid-19, ໄດ້ມີ ຄຳ ແນະ ນຳ ກ່ຽວກັບວິທີການຮັບເອົາແລະເບິ່ງແຍງຄົນເຈັບທີ່ເປັນໂຣກຫົວໃຈວາຍ. ຄວນມີການຈັດການຫຍັງແດ່ ສຳ ລັບລາວແລະຄວນໃຫ້ການປິ່ນປົວຫຍັງແກ່ລາວ. ມັນຍັງໄດ້ຕົກລົງເຫັນດີວ່າດ້ວຍການອະນຸມັດຂອງບໍລິສັດປະກັນໄພແລະການຕໍ່ອາຍຸໃບສັ່ງແພດຂອງຄົນເຈັບເຫຼົ່ານີ້, ພວກເຮົາຈະຫຼຸດຜ່ອນການຈໍລະຈອນຂອງຄົນເຈັບໃຫ້ໄດ້ ໜ້ອຍ ທີ່ສຸດແລະໃນເວລາດຽວກັນປື້ມນ້ອຍໆປະກັນໄພຂອງພວກເຂົາໄດ້ຖືກຂະຫຍາຍໂດຍອັດຕະໂນມັດເປັນເວລາສອງເດືອນເພື່ອບໍ່ໃຫ້ພວກເຂົາຕ້ອງການເດີນທາງ. ພ້ອມກັນນີ້, ສະຖານະການທາງດ້ານການຢາແລະການຮັກສາຂອງຄົນເຈັບເຫຼົ່ານີ້ໂດຍການຮ່ວມມືກັບສູນ Hemophilia ຂອງອີຣ່ານແລະສະມາຄົມອື່ນໆໃນຂະ ແໜງ ນີ້ໄດ້ຖືກຕິດຕາມເພື່ອເບິ່ງວ່າມີອາການແຊກຊ້ອນ ໜ້ອຍ ທີ່ສຸດໃນການຮັກສາຄົນເຈັບເຫຼົ່ານີ້.

ທ່ານ Shadnoush ກ່າວວ່າ “ແນ່ນອນໃນຂົງເຂດຂອງຄົນເຈັບພິເສດແລະພະຍາດເສັ້ນເລືອດຝີ, ການບໍລິການທີ່ພວກເຂົາຕ້ອງການແມ່ນປະຈຸບັນ, ແນ່ນອນໃນຂົງເຂດທັນຕະແພດ, ຖ້າວ່າມີເຫດສຸກເສີນ ສຳ ລັບຄົນເຈັບ, ພວກເຂົາໄປກວດຢູ່ຄລີນິກ, ແຕ່ວ່າການບໍລິການເປັນປົກກະຕິເພາະວ່າມີຄວາມສ່ຽງສູງ.” ມັນສູງເກີນໄປ, ມັນໄດ້ຢຸດເຊົາຈົນກວ່າຈະມີການແຈ້ງການເພີ່ມເຕີມ.

ມາຮອດປະຈຸ, 7 ພະຍາດ hemophiliacs ໄດ້ຕິດເຊື້ອພະຍາດ coronavirus

ທ່ານກ່າວວ່າ “ຕ້ອງມີການຄົ້ນຄ້ວາເພີ່ມເຕີມເພື່ອໃຫ້ສະຖິຕິສະສົມແລະຖືກຕ້ອງ, ແຕ່ມາຮອດປັດຈຸບັນ, ຕາມສິ່ງທີ່ພວກເຮົາຮູ້, ຄົນເຈັບທີ່ເປັນໂລກເອດສ໌ 7 ຄົນໄດ້ຖືກ ກຳ ນົດໂດຍການທົດສອບຢ່າງແນ່ນອນ. ພວກເຂົາໄດ້ເຮັດສັນຍາຮັກສາ, ແຕ່ພວກເຂົາບໍ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວດີ.

ກ່ຽວກັບການບໍ່ສົ່ງຢາໃຫ້ແກ່ມະຫາວິທະຍາໄລການແພດ ຈຳ ນວນ ໜຶ່ງ ຍ້ອນ ໜີ້ ສິນຂອງມະຫາວິທະຍາໄລຕໍ່ບໍລິສັດ ຈຳ ໜ່າຍ, ທ່ານ Shadnoush ກ່າວວ່າ: “ອີງຕາມ ຄຳ ຖະແຫຼງການຂອງກະຊວງສາທາລະນະສຸກໃຫ້ທັງບໍລິສັດ ຈຳ ໜ່າຍ ແລະຜູ້ຜະລິດ, ມັນໄດ້ຖືກລະບຸຢ່າງຈະແຈ້ງວ່າບໍ່ມີໃຜມີສິດ ອຳ ນາດ ບໍ່ມີຢາປິ່ນປົວຄົນເຈັບສະເພາະໃດ ໜຶ່ງ ທີ່ລາວຢາກໄດ້ຮັບ. ຄົນເຈັບພິເສດໃນກະຊວງສາທາລະນະສຸກແມ່ນສາຍສີແດງຂອງພວກເຮົາ, ແລະຕ້ອງມີການບໍລິການຂອງພວກເຂົາ.

ໃນຕອນທ້າຍຂອງຂໍ້ຄວາມ